てんかんと難民の女の子の未来

運営委員・レブロワ　マリヤ
　　嬉しさの中で無力さを感じたことはありますか？　唐突な質問ですみません。私がピースウィンズ・ジャパン（PWJ）のウガンダ北部事業の業務調整員に就任してまもなく、無力さを感じたのは、PWJがウガンダ北部で建てたシェルター（仮設住宅）のアセスメント（利用者に関する情報を収集・分析し、自立した日常生活を営むために解決すべき課題を把握すること）の時でした。裨益者である「てんかん」を持っている女の子がなぜ新しいシェルターで一人で寝ているのかと、保護者の女性に聞いたところ、「一緒にいると攻撃的で危ないし、病気も感染るから」という返事に、唖然としました。てんかんは感染病ではないですし、痙攣がある時はむしろ身近な人から患者へのサポートが必要です。その場では、「感染病ではないですよ」と言って、それが伝わるようにその女の子を抱きしめましたが、一回言ったところで何も変わらないであろうという無力感を覚えました。
　「難民コンテクストにおける患者及び患者の家族の社会経済状況への癲癇の影響」について個人的に研究している同僚のプロジェクトオフィサー、エマヌエル・ロギエールに聞くと、その女の子のケースについて記事を書いたということだったので、ここでご紹介いたします。

　女の子の名前はクリスチーンさん（14）。南スーダンのジュベック州出身で、幼い頃に両親を亡くし、お兄さんとお姉さんと一緒にてんかんと戦ってきました。2016年、銃声を頻繁に聞くようになり、無差別殺人が村へ及びそうになった時、兄や姉と離れ離れになって、ウガンダへ逃げました。転居を繰り返した末に、お兄さんと再会し、現在はウガンダ北部のとある難民居住地区で、お兄さんの家族の家の敷地内に住んでいます。
　てんかんは、治療すれば治る確率が高い病気です。しかし、てんかんを患っているせいで、クリスチーンさんは様々な困難に遭ってきました。例えば、ウガンダに着いた際、最初はオムゴというところに住むことになりましたが、てんかん用の薬がなかったので、インヴェピというところへ転居させられました。そこでは、お姉さんと再会できましたが、痙攣を見たお姉さんの旦那さんが出て行くようにと言い、また転居となりました。

　こちらではてんかんに関する知識不足のために偏見が多く、クリスチーンさんは、感染するという理由で、親戚と同じ家に住んだり同じ皿から食べたり、嗜好品であるヤギ肉を食べたりすることを許されていません。治療薬としてコミュニティが提唱しているのは、象の尿や茹でダチョウ肉の油の服用、川に住む黒い鳥を食べることですが、どれも薬としての効果がないうえ、入手が無理なものばかりです。

　クリスチーンさんは小学校にいったん通い始めましたが、上記の偏見のせいでほかの生徒と喧嘩し、学校に行けなくなり、今も学校に通っていません。その代わり、毎日家の中の掃除や水汲み、食器洗いなど、すべての家事をやっています。

　PWJがクリスチーンさんに出会ったのは、ジャパンプラットフォーム（JPF）の資金で実現した、特定の支援が必要な人々（Persons with Specific Needs）のための「日干し煉瓦造りのセミパーマネント・シェルター」支援の裨益者を選定した時でした。ドアと呼べるものもなく、ターポリンと呼ばれるプラスチックシートでできた小さな緊急用シェルターに一人で寝泊まりしていたクリスチーンさんが、対象に選ばれました。現在、新しいシェルターが完成し、クリスチーンさんはこう語っています。

「私はPWJのシェルターができて、とても嬉しいです。十分なスペースがあり、ドアもあり、やっと夜はドアにカギをかけることができます」 

　　　　　PWJ支援前の家　　　　　　　　　　　　　　　　　　　         　　　　　　　PWJが建てた家　

　彼女は、このシェルター支援のお陰で、これからもっと安全で、もっと快適な住居に安心して住み続けることができます。しかし、それで彼女の未来は明るいものになったのでしょうか？　コミュニティや家族の偏見のせいで、学校に行けず、家事ばかりしている彼女は、病気さえ治すことができれば、教育や職を手に入れることもできます。病気を治すには、家族や学校を含めたコミュニティへの継続的な知識の普及・啓発活動が必要です。PWJはウガンダ北部で保健事業をまだ行っていないので、それは保健事業の専門団体や行政の任務なのですが、現時点ではまだ専門機関からの手は差し伸べられていません。

　彼女のケースはとても勉強になり、考えさせられるものでした。PWJにできることは、クリスチーンさんのようなケースでシェルターを裨益者に引き渡す際には、てんかんの実像について語ることと、保健事業を実施している団体などに支援を訴えることでしょう。個人的には、保健事業の専門団体に彼女を紹介しましたが、今後どうなるかまだわかりません。これでもクリスチーンさんの状況はまだマシな方です。彼女のような人は、誰にも探し出されることなく、支援がないまま、偏見の中で暮らし続けています。彼らが遭遇している問題は、想像するのも怖いものです。

（2019年12月発行のニュースレターNo299より）